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Después de un año y algo menos de ocho meses supongo que es el momento. Aprovechemos el tirón me dice mi conciencia, porque de otra manera no vamos a sacar los demonios. Porque ahora no tengo ni medios ni ganas de hacer otra cosa. Y bueno, porque considero que al fin y al cabo, escribir es lo que mejor se me da después de todo.

Ice bucket challenge against ALS. Kiss my ASL. ELA: esclerosis lateral amiotrófica. Sin cura. Sin esperanza. Desoladora. Muerte. Cadáver. 

Veréis, resulta que aunque no lo digo abiertamente porque considero que no le interesa a nadie, mi padre falleció de ELA hace un año y algo menos de ocho meses. Duró dos años desde el diagnóstico. 

Es muy curioso porque un amigo mío decía tenerla cuando tenía cosa de 16 años, lo que es la hipocondría, te lees una enfermedad, cuatro síntomas coinciden y ya lo tienes, sin embargo él tuvo suerte: era de mentira. No obstante, por ello me documenté y recuerdo como si fuera ayer ver un documental desolador en la televisión y pensar amargamente “Joder qué putada, sin cura. Te toca y te tocó.” 

IMG-20130111-WA0003Mi padre empezó con una diabetes tardía, como a los 50, una putada de las gordas porque le cagaban las agujas. Él que siempre fue defensor de la vida libre, de los vicios y de hacer lo que te viniera en gana, tenía que empezar a cuidar su alimentación, pero lo cierto es que no valía para ello y lo hacía todo a medias. Al tiempo le diagnosticaron artritis en las manos. Mi padre era músico, de los de andar por casa, no porque no valiese sino porque la vida no quiso darle más. Hacía sus bolos aquí y allá, nunca fue a conservatorio, todo lo que aprendió lo aprendió a base de esfuerzo y dedicación. Tocaba la guitarra, el banjo, la mandolina… Tenía una voz muy grave, como de presentador pero cuando cantaba se le rasgaba, quizá por fumador. Amante de las manualidades había empezado hacía poco un hobby muy laborioso, el de Luthier, y se hacía sus guitarras y sus banjos y sus mandolinas. Y flipabas, qué queréis que os diga. Se construyó su casa de la nada, pasó de ser un local de mierda a un loft de mucho cuidao, todo lleno de comodidades para mi hermano, que tiene autismo y pensó que había que ser prevenido en la vida, todo muy amplio y con barras para agarrarse, sin paredes, sin puertas, evitando peligros. El caso es que él se notaba raro y se hacía pruebas pero lo que él tenía era artritis y mala vida, nada más, quizá alguna enfermedad de transmisión sexual. En conclusión, que el médico era un gilipollas y se cambió. 

Empezamos con un montón de pruebas, yo no le daba mucha importancia, algo rutinario pero el caso es que se iban acumulando, y cada vez eran más, y le derivaban a sitios más raros hasta que terminó en neurología. Allí nos atendió un doctor con unos ojos claros, color ámbar, que daban sensación de vértigo. Su especialidad era la ELA, vaya, qué casualidad. Pero más pruebas, no vaya a ser. Recuerdo que por aquel entonces yo tenía novio, uno un poco imbécil la verdad, de estos parados que no sabe qué hacer con su vida y no sabe estar, el muchacho no era mala gente pero sí bastante soplapollas. Mis padres estaban separados y por el autismo de mi hermano, yo cuando podía escapar de las obligaciones y podía dedicarme un poco a mi vida pues me escapaba. Mi padre me enviaba mensajes para ir a comer a su casa, yo siempre decía que no, creía que ya habría tiempo. 

Una mañana, fuimos mi padre y yo a la consulta del neurólogo, que resultó ser otro jodido impresentable, y nos soltó el diagnóstico a bocajarro, delante de un montón de becarios entrando y saliendo. Cuando te dicen que tienes ELA, es un eufemismo para decir que te mueres, y que además te mueres rápido. Y ahí nos quedamos, de una sola pieza, sin atrevernos a llorar porque estábamos rodeados de gente ajena, extraña, que nada tenía que ver con nosotros. “Lo siento mucho Jesús” le dijo. Y eso fue todo. Nos referenció una asociación y allí se acabó de todo. La verdad que yo no supe reaccionar muy bien, no sé. Entré en pánico, cosa que supongo que es normal. Tenía exámenes e iba a estudiar, haciéndome un poco la idiota ignoraba el problema pero lo cierto es que cada vez que quedaba con mi chico se me caía la fachada y me echaba a llorar. Por lo que a él respecta le quedó grande la situación y empezó a evadirme, ya no quería quedar conmigo. Luché vagamente y en diciembre lo dejé, no necesitaba otra carga más.

La enfermedad no parecía avanzar, no sé, seguía con sus dolores en las manos y poco más. Hasta que un día me di cuenta de que no podía partir el filete, de que se le caía la cuchara, que no podía cargar con los vasos de cerveza desde la barra a la mesa. Uno como extranjero de la enfermedad, puesto que la vemos de cerca pero desde la distancia de otro cuerpo, se asusta pero trata de quitarle peso al asunto.. el que la sufre se acojona, porque nota el aliento caliente de la Muerte en la nuca. La ELA es un marchitar, empiezas con dolorcillos, se te va yendo la fuerza, los reflejos te fallan… Mi padre un día se cayó por las escaleras y nos llamó como buenamente pudo, “Que me he caído, pero que no es nada, solo me duele un poco” y resultó que se había roto la mano. 

Pese a todo, pese a las advertencias de cuidarte para alargar un poco la cosa, etc… mi padre pensó que para qué, si se iba a morir igual, si iba a ser un declive horripilante en la que pasas de convertirte de persona a carcasa vacía, para qué mierda se iba a cuidar. Antes de que la cosa fuera a más vino mi tío de Estados Unidos a vernos, tenía complicado lo de acercarse a menudo porque su mujer tampoco está especialmente sana. Cuando se despidieron lo hicieron para siempre, no se volvieron a ver. 

Poco a poco le fueron fallando las piernas, nos refugiamos en una asociación de Madrid (de la que no voy a dar el nombre,porque pese a todo lo que prima es el respeto)  para todo el tema del material: sillas de ruedas, camas, sillas para la ducha… porque de otra manera son totalmente inabarcables -y fue curioso, porque todo ese espacio abierto, todas esas barras para mi hermano, al final las terminó usando mi padre-. Lo que fue el trato humano lo cierto es que fue de puta pena. A mi padre le costaba hablar de sus cosas, nunca fue de contar sus miserias, la psicóloga no dio un duro por él y tras un par de consultas no volvió a llamar. La logopeda le daba una serie de ejercicios de respiración que mi padre ignoraba por completo, él lo que quería era un programa de ordenador que le permitiera comunicarse porque sabía que hiciera cuanto hiciera, al final el resultado sería el mismo. La incomunicación. Ni puto caso. Podría decir que todo lo que consiguió fue a base de pedirle a sus compañeros del trabajo un montón de ayuda, que desarrollaban un montón de gadgets para facilitarte la enfermedad. 

Con mi hermano era complicado dividir fuerzas y lo cierto es que mi padre siempre fue de lo peor como enfermo, así que el trato era lamentable: insultos, bromas pesadas, comentarios que te dejaban en evidencia y la moral por los suelos… pero se lo pasas, porque está enfermo. Contratamos a un par de chicas, una más joven que la otra. La joven era otra impresentable y es que das con muchísima morralla y con gente muy poco fiable a lo largo de todo el trayecto. El fisio era de lo más simpático, eso sí. Me pasé todo un verano sin salir de casa, tan sólo yendo de una casa a otra, para cuidar sucesivamente de mi hermano y de mi padre. Lo que son los psicólogos y las ayudas sociales brillaron por su ausencia. 

Un día de diciembre yo me estaba tomando algo con unas amigas cuando recibí una llamada de mi madre. A mi padre le dio un bajón de azúcar y la mujer alarmada creía que se quedaba, así que escopetada cogí un taxi en víspera de festivo. Cuando llegaron los de la ambulancia su respuesta de mierda fue que tenía que alimentarse y que aunque fuera, que bebiera leche, pero es que para entonces mi padre ya no podía ni tragar. Poniéndoles en tela de juicio y teniendo que volver a llamar a urgencias finalmente se lo llevaron al hospital. Y aquí llega la pesadilla. La crisis económica deja en una situación de inhumanidad a los hospitales que te levantan ganas de cometer asesinato. Horas en la misma postura, ya que mi padre no podía moverse solo. Horas con pañales mojados. Horas sin comer, sin beber. Horas. Horas. Horas. Llegó a la habitación que le asignaron con el rostro totalmente desencajado. Para colmo el pobre hombre con quien compartía habitación, en pleno delirio se sacó la vía de cuajo y manchó toda la habitación de sangre. 

Como la ELA significa MUERTE, le cedieron una habitación en paliativos, porque era evidente que de allí ya no salía. Se sucedieron las noches y los días entre morfina y comidas de McDonalds. Esperas para que le pusieran una sonda y se pudiera alimentar. Noches sin dormir cambiándole de posición cada dos minutos. Noches de paranoia. De pánico. De masajes en unas manos que ya ni sentía. Esto es la ELA. No es ninguna otra cosa, que no os engañen. La ELA es declive, es morir despacito, es dejarse comer por algo que no entiendes, es saber que aunque corras rápido siempre te alcanza, es comprender desde que te la diagnostican que te vas a morir de forma fulminante, que no vas a ver crecer más a tus hijos, que no vas a volver a tocar la guitarra, que tus sueños se truncan, que ya no envejeces, que te vas con la partida a medias. Y para colmo la eterna sensación de estar vivo en un cuerpo que ya no te responde, de querer decir te quieros y no poder, de querer cagarte en la puta y no ser escuchado, y en efecto, tener que decírtelo todo con la mirada, porque al final ni programas de ordenador ni hostias, tan sólo miradas desoladoras que barrían con todo.

Un once de enero mi padre se fue sobre las 7 de la mañana, ese día echaban un concierto de música celta en la dos y yo leía mis apuntes del posgrado en una de esas sillas incómodas de hospital, porque nunca nos dieron una cama. Todo lo demás, los que hayáis sufrido una pérdida ya os lo sabéis. Tanatorios, horas de espera, familiares que lejos de ayudar dan mucho por el culo, mucho humor negro, consolar a los demás… 

En fin. Esta es mi historia con la ELA. Y no la cuento como algo gratuito de querer dar pena, porque no hay nada en esta vida que más asco me dé. Lo hago para mostrar una realidad. Para que comprendáis que el ice bucket de los santos huevos es una ayuda infinita no sólo por sus ayudas económicas sino por su visibilidad. Que no se trata de ninguna broma, ni de ninguna estrategia de marketing. Se trata de mostrarle a la humanidad algo aterrador, algo que hace que quieras cambiar de canal, que quieras focalizar tu mente en cualquier otra cosa. Porque esto asusta tanto que la gente vuela cuando oye las siglas ELA. ELA es soledad, es incompresión, es vacío. Y ya es hora de cambiar eso porque ¿Y si fuera realmente sencilla su cura y por esta falta de rentabilidad la gente perece sin pena ni gloria sobre su colchón anti-escaras? 

Una cosa os voy a decir y es que pese a todo, mi padre JAMÁS perdió el sentido del humor, siempre hacía bromas, flirteaba con las enfermeras y NUNCA dejó de luchar. Sin embargo, la actitud en esta ocasión no fue suficiente. 

Despertad.

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